The Places You Will go and the People You Will Meet on your Child’s Care Journey - DUHS

Las unidades que visitará y las personas que conocerá durante el viaje de atención de su hijo en Duke

El alta hospitalaria puede ser un momento emocionante y también aterrador para usted y su hijo.  El viaje de atención de su hijo hacia el alta incluirá el cambio de lugares y miembros del equipo según las necesidades de cuidados de su hijo cambien. A continuación le presentamos algunas cosas que debe recordar.


¿Qué puedo esperar si mi hijo está en la Unidad de Cuidados Intensivos Cardíacos Pediátricos (PCICU)?

Su hijo ingresará a esta unidad cuando termine su operación de corazón. Un equipo conformado por numerosos especialistas cuidará de su hijo en la PCICU.  Este equipo incluye:

  • Médicos
  • Enfermeras especializadas
  • Enfermeras
  • Terapeutas respiratorios
  • Trabajadores sociales
  • Especialistas de Child Life
  • Coordinadores de la Unidad Médica

Usted, como padre, forma parte de nuestro equipo.  Queremos que haga preguntas y nos dé información que nos ayude a cuidar mejor de su hijo.


Mientras esté en esta PCICU, su hijo:

  • Tendrá una enfermera para el día y otra para la noche.
  • Estará conectado a un monitor que nos indicará la frecuencia cardíaca, el nivel de oxígeno, la presión arterial y otras medidas de sus funciones corporales.
  • Tendrá vías intravenosas, tubos y cables para que podamos darle medicamentos y cuidarlo.
  • Podrá tenerlo a usted al lado de la cama durante su estancia.
  • Podrá tener dos visitas a la vez junto a la cama.
  • Tendrá su almohada especial, manta u otro artículo para que se sienta seguro.
  • Dispondrá de televisión, música, películas y terapia de juego.
  • Dispondrá de comida o bocadillos de nuestra cocina o de los favoritos de casa.

¿Qué rutinas puede esperar en la PCICU?

  • Su hijo será revisado cada 1 o 2 horas, o con más frecuencia si es necesario.
  • Las rondas de equipo son junto a la cama con la familia, la enfermera y el equipo de proveedores médicos cada mañana y cada tarde.
  • Las enfermeras tienen 1 o 2 pacientes.
  • El timbre de llamada está disponible en todo momento.
  • El informe de cambio de turno de las enfermeras junto a la cama cuando lo solicite.
  • Todos los pacientes estarán conectados a un monitor. 
  • El equipo médico de la PCICU está en la unidad en todo momento.  Este equipo incluye enfermeros, becarios de cuidados críticos (médicos) y becarios de cardiología (médicos).
  • Uno de los padres o cuidadores podrá dormir junto a la cama.

¿Qué puedo esperar si mi hijo está en la Unidad de Cuidados Cardíacos y Complejos Pediátricos?

Su hijo será cambiado aquí cuando ya no necesite los cuidados intensivos de la PCICU, pero aún no esté preparado para pasar al área pediátrica. La Unidad de Cuidados Cardíacos y Complejos Pediátricos es lo que se llama una unidad de cuidados intermedios.  Las enfermeras de la unidad de cuidados intermedios están capacitadas para notar cambios en su hijo que puedan indicar que necesita volver al nivel de cuidados de la UCI.


¿Qué recibirá mi hijo en la unidad de cuidados intermedios?

  • Controles por el equipo de cuidados cada 4 horas o más a menudo, si es necesario.
  • Las rondas son junto a la cama con la familia y la enfermera de su hijo.
  • Las enfermeras tienen 2 o 3 pacientes.  Use el timbre de llamada si necesita a la enfermera de su hijo.
  • El informe de cambio de turno de las enfermeras junto a la cama cuando lo solicite.
  • Todos los pacientes estarán conectados a un monitor.
  • El apoyo respiratorio está disponible si es necesario.
  • Rondas de enfermeras cada hora, desde las 6 a.m. hasta las 10 p.m. y cada 2 horas desde la medianoche hasta las 6 a.m.
  • Se pide a los padres o cuidadores que duerman junto a la cama.

¿Qué es la habitación Ronald McDonald?

La habitación familiar Ronald McDonald es un lugar tranquilo, calmado y reconfortante para que los familiares descansen.  No se permite que haya niños en esta zona para que los miembros adultos de la familia puedan aprovechar una sala de estar tranquila y pasen momentos de calma.  La habitación familiar también dispone de:

  • Café y aperitivos
  • Acceso a Internet
  • Lavadora y secadora
  • Microondas
  • Cuarto de baño con ducha

¿Quiénes son algunos de los otros miembros del equipo de cuidados que nos auxiliarán a prepararnos para volver a casa?

Es posible que usted y su hijo conozcan a algunos o a todos los miembros del equipo de cuidados en su viaje de atención médica. Use la hoja de normas para saber cuándo trabajará con ellos.


Administrador de casos

El Administrador de casos ayudará a coordinar los cuidados de su hijo con los médicos
y el equipo de atención médica.
Ellos:

  • Trabajarán estrechamente con usted para elaborar el mejor plan de alta para su hijo.
  • Hablarán con su proveedor de seguros para obtener la aprobación de los servicios que su hijo necesita.

Trabajador social

El trabajador social ayuda a los niños y a sus familias a afrontar los retos que puedan tener. 
La forma en que le ayuden dependerá de sus necesidades, las de su hijo y las de su familia.
Esto puede incluir:

  • Apoyo emocional y consejería
  • Información sobre cómo hacer frente a la enfermedad
  • Cómo el problema médico de su hijo puede afectarle a usted y a su familia
  • Cómo prepararse para cuidar a su hijo fuera del hospital
  • Cómo usar los recursos del hospital y de la comunidad después de volver a casa

Terapeuta del habla

Algunos niños tienen problemas para aprender a hablar, entender y jugar. Estos problemas pueden provocar retrasos en el habla y problemas para relacionarse con otras personas.
Un terapeuta del habla ayuda a los niños que tienen problemas para alimentarse y tragar. También ayudan a los bebés a aprender a hablar y a relacionarse con los demás.


Un terapeuta del habla podrá:

  • Identificar los problemas para comer y ayudar a su hijo a prepararse para alimentarse
  • Enseñar a su hijo a comer de forma segura y sin mucho trabajo
  • Ayudar a enseñar palabras y habilidades sociales
  • Elaborar un plan de alimentación para cuando su hijo esté en casa
  • Hacer un plan para ayudar a su hijo a aprender las palabras y el habla cuando esté en casa
  • Ayudar a encontrar terapeutas que trabajen con usted y su hijo cuando salga del hospital

Especialistas de Child Life

Los especialistas de Child Life dan apoyo educativo, emocional y de desarrollo a niños de todas las edades para ayudar a mitigar los efectos negativos de estar en el hospital.
Hacen esto:

  • Enseñando a los niños sobre su enfermedad, las pruebas médicas y la cirugía mediante la educación médica práctica y el juego
  • Enseñando habilidades de afrontamiento para ayudar a los niños a lidiar con el estrés
  • Preparando a los hermanos para visitas, junto con el apoyo y los recursos para los hermanos que no pueden visitarlos
  • Ayudando a mitigar el miedo y la ansiedad del niño mediante actividades lúdicas
  • Proporcionando materiales de juego y música para los niños
  • Ofreciendo servicios de apoyo para el duelo y la pérdida
  • Ofreciendo otros servicios como:  sala de juegos, eventos especiales y actividades festivas

La enfermera de su hijo puede comunicarse con el especialista en vida para niños con un localizador en cualquier momento.


Dietista

Los niños que tienen problemas con el corazón pueden tener problemas para comer.
Esto se debe a que las condiciones cardíacas afectan a la respiración y la energía para comer. También pueden afectar al funcionamiento conjunto de los pulmones, el corazón, los músculos, el estómago, los intestinos y el cerebro. Los problemas de alimentación y deglución pueden hacer que comer y beber no sea seguro para los niños.


Estos problemas pueden incluir:

  • Alimentos o líquidos que entran en los pulmones al tragar
  • Poco aumento de peso y crecimiento
  • Rechazo de la comida
  • Dolor al comer y beber
  • Necesidad de usar una sonda de alimentación para la nutrición adicional que no entra por la boca

El dietista se reunirá con usted como parte del equipo de cuidados mientras su hijo esté en el hospital.  Revisará la nutrición de su hijo y le ayudará a:

  • Asegurarse de que su hijo recibe la cantidad adecuada de nutrición para apoyar el crecimiento de su edad
  • Decidir si su hijo necesita una fórmula con una mayor cantidad de calorías para satisfacer sus necesidades energéticas
  • Decidir si su hijo tiene dificultades para obtener las calorías que necesita mediante la fórmula o la leche materna
  • Decidir si su hijo necesitará una sonda de alimentación además de su alimentación actual
  • Enseñarle formas de alimentar a su hijo con recetas especiales de leche materna o de fórmula
  • Darle una receta para el Programa Especial de alimentos suplementarios para Mujeres, Bebés y Niños (WIC) si es necesario antes de ir a casa

Una vez que regrese a casa, el dietista seguirá estando a su disposición, a la del pediatra y a la del cardiólogo de su hijo para ayudarle con cualquier problema de alimentación. Podrá ponerse en contacto con ellos por teléfono o por correo electrónico.


Fisioterapeuta (PT)

Un fisioterapeuta puede:

  • Venir a ver a su hijo mientras está en el hospital
  • Trabajar en ejercicios que ayuden a la amplitud de movimiento y a que los brazos y las piernas sean más flexibles
  • Ayudar a la colocación adecuada en el asiento, la cuna o la cama
  • Ayudar a su hijo a eliminar la mucosidad de los pulmones
  • Trabajar las habilidades motoras gruesas
    • Para bebés, esto incluye cosas como rodar, sostener la cabeza y llevar las manos a los pies. Para los niños mayores, las habilidades motoras gruesas pueden incluir moverse en la cama, sentarse y caminar.

Si su hijo no tiene un fisioterapeuta pero usted cree que uno podría ser útil, hable con el proveedor de su hijo. Ellos pueden colaborar con usted para ayudar a decidir si su hijo se beneficiaría de la fisioterapia en ese momento. Si ya tiene un fisioterapeuta y quiere hablar con él, puede pedirle a su enfermera que llame a su terapeuta, o llamar al 919-681-8795 y dejar un mensaje.


Terapeuta ocupacional (OT)

El terapeuta ocupacional ayuda a los pacientes de todas las edades a hacer cosas por sí mismos.  Si es necesario, ayudarán a su hijo a mejorar:

  • Función muscular
  • Fuerza y coordinación del cuerpo
  • Habilidades de autocuidado como vestirse y bañarse
  • Alimentación con biberón

Defensor del paciente

Valoramos los comentarios que nos da sobre el cuidado de su hijo. Queremos que se ponga
en contacto con el defensor del paciente de su zona si tiene un cumplido o una preocupación. Están disponibles de 8 a.m. a 5 p.m. todos los días llamando al (919) 681-2020. Las preocupaciones inmediatas que surjan durante el resto de horas pueden ser atendidas hablando con el administrador de  operaciones. Puede ponerse en contacto con ellos llamando a la operadora de Duke al 684-8111 y pidiendo que le llamen.

 

Aprobado por el Consejo de Administración de Educación para el Paciente del DUHS el 3/2021Flesch-Kincaid: 6.6
Las unidades que visitará y las personas que conocerá en el viaje de atención de su hijo en Duke Pediatría
Elaborado y aprobado específicamente para los pacientes del DUHS y sus seres queridos.  
Prohibida su distribución o uso por personas ajenas a Duke Health